Rete Malattie Rare

Gentile assistita/o,
la informiamo che presso l’ASL di Pavia e’ stato istituito il Nucleo Informativo per i pazienti con Malattia Rara, con lo scopo di fornire ai pazienti e ai loro familiari linee di indirizzo e orientamento rispetto ai Servizi presenti sul territorio.
In particolare, il Nucleo Informativo si pone l’obiettivo di facilitare il percorso dei pazienti, rendendo più accessibili le prestazioni sia di tipo sanitario che socio-assistenziale, dall’esenzione ticket all’erogazione di farmaci, dal certificato di invalidità all’attivazione del voucher.
Il Nucleo vuole anche interagire con le Associazioni dei pazienti o altre istituzioni che si occupano di Malattie rare, per acquisire informazioni su necessità e bisogni ancora non espressi.

Protocollo di intesa tra l'ASL di Pavia, l'AO di Pavia, i presidi di rete malattie rare e le strutture di ricovero e cura pubbliche e private accreditate per l'attuazione del percorso condiviso di presa in carico per le malattie rare ai sensi della DGR N. IX/1185/2013


Operatori del Centro:
Coordinatore e Responsabile del Nucleo Informativo: dr.ssa Simonetta Nieri

Medici: dr. G. Franco Lavezzi - dr.ssa Giulia Rosa

Farmaciste: dr.ssa Mirosa Dellagiovanna - dr.ssa Silvia Vecchio

Dirigente professioni assistenziali: dr. Enrico Frisone

Amministrativi: addetti agli sportelli di front office S/R e personale ASL addetto all’accoglienza

Responsabile URP: dr. Walter Moro.

Indirizzi di riferimento:
Telefono: 0382 431215
Fax: 0382 431360

I Presidi di Rete Ospedalieri presenti nell’ASL di Pavia sono:
· IRCCS Policlinico San Matteo
· IRCCS Istituto Neurologico Mondino
· IRCCS Fondazione S. Maugeri

Per poter usufruire dell’esenzione ticket, la Struttura Ospedaliera che rilascia il certificato con la diagnosi di Malattia Rara deve essere accreditata per quella specifica patologia.

Modulistica
Certificazione di diagnosi di malattia rara ai fini del riconoscimento del diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria
Per ottenere l’attestato di esenzione per malattia rara è necessario presentare all’ASL di residenza (sportelli Scelta/Revoca del medico) il Certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato dal medico specialista del Presidio di Rete accreditato per la specifica malattia rara

Scheda per la stesura del progetto riabilitativo individuale
La gestione di alcune malattie rare necessita di interventi protratti e continuativi finalizzati a limitare le menomazioni e la conseguente disabilità.
Per consentire l’erogazione delle cure ai cittadini affetti dalle malattie rare, contenute nell’apposito elenco ministeriale, secondo Progetti Riabilitativi ad hoc, il medico specialista del Presidio di Rete potrà compilare l’apposita Scheda per la stesura del progetto riabilitativo individuale.

Scheda per la prescrizione dei farmaci
I pazienti affetti dalle malattie rare esenti, incluse nell’apposito elenco ministeriale, hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia.
La terapia farmacologica deve essere indicata nella Scheda per la prescrizione dei farmaci dallo specialista che opera nel Presidio della Rete accreditato per la specifica malattia rara.
Tale Scheda, conosciuta anche come Piano Terapeutico, ha validità massima di un anno ed è rinnovabile dal medico specialista del Presidio di Rete accreditato.
Ai fini dell’erogazione dei farmaci in regime di esenzione, una copia della suddetta Scheda deve essere fatta pervenire al medico curante (Medico di Medicina Generale o Pediatra di Libera Scelta) e una copia agli sportelli Scelta/Revoca del medico dell’ASL di residenza.

Prestazioni sanitarie che possono essere erogate in regime di esenzione:
Esenzione Ticket
Protesi ed Ausili
Invalidità Civile
Assistenza Domiciliare
Voucher socio-sanitario
Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD)
Assistenza Domiciliare Respiratoria (ADR)

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